Guide des médicaments et Recherche maladies rares

Guide des médicaments et Recherche maladies rares

Le «Guide des médicaments» donne des conseils pratiques au sujet de l’achat, de la prise et du stockage des médicaments.

Quels sont les points à élucider lorsque le médecin vous prescrit des médicaments, quels sont les astuces utiles pour prendre correctement ses médicaments et comment stocker les médicaments au mieux? Autant de questions auxquelles répond cette brochure.

Chacune de ces maladies survient exceptionnellement, mais comme on en connaît déjà 8 000 en tout, de nombreuses personnes sont finalement touchées par une maladie rare. En Suisse, environ 580 000 personnes sont concernées, soit à peu près autant que de diabétiques dans notre pays.

L’une d’entre elles est A. Briguet. Lorsque les premières crises apparurent, elle avait 10 ans. Ses mains, ses pieds et parfois ses genoux gonflaient. Avec ses parents, elle consulta un allergologue. Pendant un an, il fit régulièrement des prises de sang et put finalement poser un diagnostic: angio-œdème héréditaire, une maladie rare dont on estime qu’elle touche une personne sur 10 000 à 50 000. «Il y a des périodes où ça va bien, d’autres où c’est difficile», raconte Briguet. Au début, il y avait un médicament cher, qu’il fallait administrer par injections intraveineuses et conserver au réfrigérateur. C’était compliqué. En vacances, elle commençait par chercher un réfrigérateur. Quelques années plus tard, un nouveau médicament arriva sur le marché: il n’a pas besoin d’être conservé au frais et s’injecte en intramusculaire. «Cela a changé ma vie car je peux voyager sans m’inquiéter.»

En plus du portrait de A. Briguet, la brochure contient une interview du professeur Matthias Baumgartner, directeur du centre de recherche pédiatrique à l’Hôpital des enfants de Zurich et spécialiste des maladies rares. La brochure aborde en outre les conditions cadres du développement de médicaments contre les maladies rares et présente trois maladies: la maladie de Niemann-Pick, la leucémie à tricholeucocytes et la porphyrie, qui illustrent à la fois les progrès accomplis et le travail de recherche dont on a encore besoin.

La brochure «Maladies rares: progrès des diagnostics et des traitements» a été réalisée en coopération avec ProRaris, Alliance Maladies Rares Suisse.

Elle a été publiée pour la première fois en 2017 et réimprimée en 2018. Cette brochure s’inscrit dans notre série de publications sur les bénéfices de la recherche. D’autres brochures de cette série portent sur la sclérose en plaques, les rhumatismes, le cancer, la démence, la transplantation, la dépression, l’hépatite C, l’ostéoporose, les maladies cardio-vasculaires, le diabète, le psoriasis et les médicaments pour les enfants.

Le «Guide des médicaments» et la brochure sur les maladies rares sont disponibles en français et en allemand et sont distribués dans plus de 2 000 cabinets médicaux.