Medikamentenratgeber und Nutzenbroschüre Seltene Krankheiten

Medikamentenratgeber und Nutzenbroschüre Seltene Krankheiten

Der «Medikamentenratgeber» gibt praktische Ratschläge zum Bezug, zur Einnahme und zur Lagerung von Medikamenten.

Welche Fragen sollen geklärt werden, wenn Ihnen der Arzt ein Medikament verschreibt, welche Tricks helfen bei der korrekten Einnahme von Medikamenten und wie werden Medikamente am besten gelagert, dies sind einige der Fragen, auf welche die Broschüre eine Antwort gibt.

Jede einzelne seltene Krankheit kommt zwar selten vor, weil aber insgesamt bereits 8000 davon bekannt sind, sind relativ viele Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. Etwa 580 000 Personen sind es in der Schweiz – gleich viele Menschen leiden hierzulande an Diabetes.

Eine von ihnen ist A. Briguet. Als die ersten Anfälle auftraten, war sie 10 Jahre alt. Ihre Hände, Füsse und bisweilen sogar die Knie schwollen an. Briguet und ihre Eltern suchten einen Allergologen auf. Im Verlauf eines Jahrs nahm der Arzt regelmässig Blutproben und konnte schliesslich eine Diagnose stellen: hereditäres Angioödem («vererbte Schwellung»), eine seltene Krankheit, die gemäss Schätzungen eine von 10 000 bis 50 000 Personen betrifft. «Es gibt Zeiten, in denen es ganz gut geht, und solche, in denen es schwer ist», sagt Briguet. Zu Beginn gab es ein teures Medikament, das man intravenös spritzen und im Kühlschrank aufbewahren musste. Das war kompliziert. Wenn sie in die Ferien fuhr, suchte sie zuallererst nach einem Kühlschrank. Einige Jahre später kam ein weiteres Medikament auf den Markt, eines, das nicht gekühlt werden muss und intramuskulär injiziert wird. «Das hat mein Leben verändert, denn nun kann ich unbesorgt verreisen.»

Neben dem Porträt von A. Briguet findet sich in der Broschüre ein Interview mit Professor Matthias Baumgartner, Direktor des Forschungszentrums für das Kind am Kinderspital Zürich und spezialisiert auf die Behandlung von seltenen Krankheiten. Weiter wird auf die Rahmenbedingungen für die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten eingegangen und beispielhaft anhand der seltenen Krankheiten Niemann-Pick, Haarzell-Leukämie sowie Porphyrie gezeigt, wo Fortschritte erzielt wurden und wo weiterer Forschungsbedarf besteht.

Die Broschüre «Seltene Krankheiten – Fortschritte in Diagnose und Behandlung» entstand in Zusammenarbeit mit ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten Schweiz.

Sie erschien erstmals 2017 und wurde 2018 nachgedruckt. Die Broschüre gehört zur Reihe von Publikationen über den Nutzen der Forschung. Weitere Broschüren liegen zu Multipler Sklerose, Rheuma, Krebs, Demenz, Transplantation, Depression, Hepatitis C, Osteoporose, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Psoriasis und Kinderarzneimittel vor.

Die Broschüren sind in Deutsch und Französisch erhältlich und werden in über 2000 Arztpraxen aufgelegt.

Mit den Nutzenbroschüren wird jeweils ein Krankheitsbild beleuchtet. Die Betroffenen und ihre Angehörigen erhalten Informationen zur Krankheitsentstehung, Behandlungsmöglichkeiten und aktuellen Forschungsentwicklungen.