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Im Mai 2015 hat der Bundesrat den Umsetzungsplan zum nationalen Konzept seltene Krankheiten genehmigt. Das Konzept war durch ein Postulat von Nationalrätin Ruth Humbel (CVP) gefordert worden. Interpharma begleitet die Umsetzung, die bis 2017 hätte abgeschlossen sein sollen, als Mitglied der Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten (IGSK). Zwar unterstützt Interpharma die Umsetzung grundsätzlich. Allerdings sind wesentliche Fragen wie etwa die Finanzierung der Massnahmen, die Forschungsförderung und verbindliche Schritte zur Rechtsgleichheit bei der Vergütung von Diagnosen und Therapien noch immer nicht geklärt. Zudem ist es etwa bei der Einrichtung von Referenzzentren zu Verzögerungen gekommen.